Les Journées Rares

Saint-Cyprien donne rendez-vous les 25 et 26 mai aux Journées Rares, un événement consacré aux Maladies Rares avec le 25 mai une table ronde 'Maladies Rares et Errance de Diagnostic' et le dimanche 26 mai un Forum des Associations de Maladies Rares et Présentations de matériels et aides pour les handicap.

Programme du samedi 25 mai :
- 14h : Inauguration des Journées Rares par Mr Elie Puigmal, Vice Président du Conseil Général
- 14h15 : Ouverture de la Table Ronde "Maladies Rares et errance du diagnostic " et présentation des Intervenants.
- Animation de la table ronde par Jean François MALATERRE, Vice Président National de l’AFM TÉLÉTHON
- Interventions du Professeur François RIVIER (Service de Neurologie pédiatrique Hôpital GUI DE CHAULIAC), du Docteur COUBE (Service de pédiatrie Hôpital ARNAUD DE VILLENEUVE), d’Olivier NEGRE (Alliance Maladies Rares), de Florence MARGALL (réseau Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc Roussillon), de Florence ROBERT (Directrice du Service Régional AFM), de Mr Dominique HERMAN (ARS Délégation Territoriale 66), de Thierry TOURSEL (service scientifique AFM-Téléthon), du Docteur HAMMOUDA Elhadi (Médecin Référent AFM-Téléthon).
- Témoignages de Familles sur leur vécu de l'errance du diagnostic, de Responsables d’Associations et du Groupe d’Intérêt Maladies Neuromusculaires Non Diagnostiquées de l’AFM-Téléthon.

Retrouvez toutes nos informations sur la maladie et le handicap dans notre Annuaire

Programme du dimanche 26 mai, de 10h-17h
FORUM DES ASSOCIATIONS DE MALADIES RARES
- Stands d’information des Associations de Maladies Rares
- Stands de présentation de matériel et d’aides au handicap par des professionnels.
- Stands d'Associations proposant des loisirs adaptés.
Animations musicales proposées par ANIMPASSION avec le talentueux Duo "DECIBEL PLACE"
17 h 00 : FERMETURE DU FORUM

Infos :
Journées Rares, 25 mai et 26 mai
Gymnase des Capellans, Rue Verdi, Saint-Cyprien