A vos crayons, claviers, tablettes

Appuyons la présidente de l’association Le Défi de Fortuné qui a réussi à porter un projet de loi à l’Assemblée nationale pour améliorer le quotidien d’enfants malades de cancer.

En accompagnant sa fille Fortuné à travers tous les méandres médicaux, Joëlle Lelouche n’a pu que constater le manque de protocoles de soins, les besoins financiers des équipes de recherche, le manque de formation des équipes en prise en charge de l’enfant et des familles, notamment au niveau de l’annonce du diagnostic…
Après le décès de sa fille, cette maman surmotivée a monté une association, le Défi de Fortuné, aujourd’hui parrainée par Martine Aubry, pour récolter des fonds et sensibiliser sur cette triste et dure réalité. Et parce que rien ne l’arrêtera, elle vient de déposer un projet de loi sur les thèmes suivants :
- ‘La nécessité pour les laboratoires pharmaceutiques de prendre réellement conscience de cette hécatombe en finançant une recherche indépendante liée aux cancers pédiatriques. Ce financement pourrait s’opérer par le biais d’une taxe mineure prélevée sur la vente des médicaments, et d’une loi comparable au « Creating Hope Act », signée par le Président Obama aux Etats-Unis en juillet 2012. Cette loi oblige l’industrie pharmaceutique à développer des médicaments contre les cancers des enfants.’
- ‘L’individualisation des traitements dans le cas des maladies rares où il n’existe pas de standard de traitement. Le traitement serait personnalisé pour chaque enfant, en fonction notamment du profil clinique et biologique de sa maladie. Il s’agit aussi de favoriser la possibilité pour un enfant de recevoir des traitements à l’étranger dans le cas où celui-ci n’existe pas en France, ou sa mise à disposition en France.’
- 'L’obligation pour le corps médical, d’avoir une attitude qui améliore les chances de survie de l’enfant, en favorisant une concertation pluri-disciplinaire nationale après l’échec d’un traitement de première ligne codifié.'
- 'Une meilleure formation pour le corps médical dans le domaine de l’annonce du diagnostic d’une maladie, spécialement si celle-ci est de pronostic sombre.’

Aussi, que vous soyez directement concerné par la maladie ou non, vous pouvez la soutenir en envoyant par courrier ou mail votre témoignage ou/et vos attentes en précisant bien dans le courrier votre nom, prénom et adresse sur le courrier.
Le Défi de Fortuné 72/74 rue royale 59000 Lille
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Ou à Aline sourit à la vie
Mail : aline.association@yahoo.fr

Vous pouvez aussi rejoindre l'opération de collecte d'objets métalliques pour financer la recherche.
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